Patient Expert Karlien brengt de pijnpunten van medische data aan het licht

door nexuzhealth op 19.9.2024

Karlien Hollanders noemde zichzelf jaren geleden een workaholic. Ze dacht ook niet dat dat zou veranderen na haar zwangerschapsverlof. “Drie maanden moederschapsrust en dan gewoon terug werken … Dat was het plan.” Een zeldzame ziekte bij haar dochter zorgde voor een ander carrièrepad.

Tijdens de nexuzhealth summit, het netwerk event voor nexuzhealth klanten, getuigt Karlien over het hobbelige parcours dat zij met haar dochter Marie-Lynn aflegde en deelde ze haar persoonlijke visie. Haar apothekersjas hangt intussen aan de haak. Vandaag doet Karlien er als zelfstandig consultant alles aan om zorgverstrekkers dezelfde taal te laten spreken en gezondheidsgegevens op een correcte en veilige manier te delen.

2409-NXH_Summit

Karlien Hollanders, Patient Expert

“Na een eerste carrière als vervangend apotheker, ging ik aan de slag als productmanager bij een softwarebedrijf dat tools in de markt zet voor apothekers. Ik wist uit ervaring wat apothekers nodig hadden en hielp de software mee optimaliseren. Ik werkte graag en hard. En dat was ook het plan na de geboorte van mijn dochter”, vertelt Karlien. “Maar amper twee maanden na haar geboorte kreeg ze te kampen met nierfalen. Op de spoedafdeling werd dat niet meteen herkend omdat dat bij een baby héél zeldzaam is. In een ander ziekenhuis grepen ze wel meteen in. Het is toen echt heel nipt geweest.
 
Dezelfde nacht is er buikdialyse gestart. Dat was de start van een traject van zo’n drie jaar ziekenhuisbezoeken. Uiteindelijk heeft Marie-Lynn twee jaar hemodialyse in Brussel gekregen. Zes van de zeven dagen per week zaten we een halve dag in het ziekenhuis. De diagnose? Primaire hyperoxalurie type 1, een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij je te veel oxaalzuur in je lichaam hebt. Als je weet dat het gemiddeld 4,7 jaar duurt om een zeldzame ziekte te diagnosticeren, was het écht straf werk van de behandelende arts om te achterhalen wat Marie-Lynn precies had.”

Transplantaties en complicaties

Net zoals Karlien zich vroeger in haar job vastbeet, gaat ze nu al negen jaar voor de beste zorgen voor Marie-Lynn. “Toen mijn dochter twee jaar was, had ze al een levertransplantatie en niertransplantatie achter de rug. Intussen zijn we bijna dertig operaties en een reeks infecties en complicaties later. Om gespecialiseerde zorg te bieden, waren we op een bepaald moment genoodzaakt om naar vijf verschillende Belgische ziekenhuizen te gaan.

Het gevolg? Ik moest drie jaar lang met een uitkering toekomen en het hele land afreizen met Marie-Lynn. Ik mag van geluk spreken dat ik hoogopgeleid en tweetalig ben, want de communicatie tussen de verschillende zorgverstrekkers liep meer dan eens spaak. Heel eerlijk? Er zouden meerdere medische fouten gebeurd zijn als ik niet alles kon vertellen in twee talen of de doseringen van de medicatie niet gecontroleerd zou hebben. Maar ik besef maar al te goed dat niet iedereen de luxe heeft om een medische achtergrond te hebben of zich in twee talen te kunnen uitdrukken. Er bestaat dan wel een globaal medisch dossier, maar dat is lang niet waterdicht. De technologie is er, maar er is nog veel werk …”

“We moeten echt kunnen streven naar één medisch dossier.”
Karlien
Karlien Hollanders

Patiënt Expert

Consultant FOD Gezondheid

Door de zeldzame ziekte van haar dochter is Karlien zich beginnen verdiepen in alles wat met ziekenhuissoftware, patiëntenervaringen en het uitwisselen van medische data te maken heeft. Vandaag werkt ze als zelfstandig Patient Expert, onder andere voor twee projecten van de FOD Volksgezondheid. “Ik heb een mooi netwerk uitgebouwd en wil mee onderzoeken hoe we cruciale info kunnen uitwisselen. Er bestaan heel wat datasilo’s maar die moeten beter op elkaar afgestemd worden. Zodat we écht kunnen streven naar één medisch dossier. Je hebt vandaag zoveel verschillende gezondheidsplatformen. Denk maar aan CoZo, Vitalink, MijnGezondheid.be, Helena … maar geen één van hen bevat al je gezondheidsdata. En dan hebben patiënten nog hun eigen wearables die data op het toestel of in de cloud opslaan. Dat zijn te veel bronnen. Bovendien vind je als patiënt nergens wat je huisarts in zijn software noteert. Samengevat: er is heel veel data, maar er ontbreekt ook nog heel veel data.”

Totaalbeeld ontbreekt

“Heel wat instanties willen vandaag aan preventie doen, maar dat is nog lang niet aan de orde omdat niet alle data gecapteerd zijn. Je moet eerst een totaalbeeld hebben. Want anders maak je de verkeerde conclusies in je preventiebeleid. Het is heel ambitieus om populatiemanagement in de kijker te zetten en met AI verbanden te zoeken, maar we moeten eerst over een complete set van data beschikken.

Om nog een voorbeeld aan te halen van Marie-Lynn: niet elke specialist weet waar zij op consultatie geweest is. Als je via CoZo inlogt, krijg je voor Marie-Lynn – ze is nu negen jaar! – een lijst met meer dan 408 documenten te zien. En op e-recipe staan er nog ruim 250 voorschriften. Bij de helft staat echter gewoon ‘magistrale bereiding’. Daar heeft toch niemand wat aan. Via een andere app kun je dan weer geen ouder-kindkoppeling maken. Mijn huisarts moet mij toegang geven, maar hij weet niet hoe dat moet. Nog één voorbeeld? Tijdens een van de vele ziekenhuisopnames werd me gevraagd om haar voorgeschiedenis te noteren. Ik had drie regeltjes ter beschikking … ”

“Ik weet dat ik niet kan verwachten dat een nieuwe specialist de tijd neemt om alles door te nemen als we met Marie-Lynn op consultatie gaan. Maar wanneer ik ons verhaal in sneltempo afgerateld heb, zijn we op zijn minst al een half uur verder terwijl er maar een consult van vijftien minuten ingepland is. Bovendien zitten er veel fouten in het medisch dossier. De voorgeschiedenis van Marie-Lynn wordt vaak gekopieerd en geplakt. Eventuele foutieve info wordt gewoon mee overgenomen. Het probleem is dat er te veel softwarepakketten zijn en die systemen zijn niet gelinkt. We moeten met visualisatielagen werken: een anesthesist moet in één oogopslag de data kunnen zien die voor hem cruciaal is. Als er maar beperkte metadata beschikbaar is, kun je helaas niet filteren.”

Het centraal patiëntendossier, een essentiële bouwsteen voor kwaliteitsvolle zorgverlening
Webpagina

Het centraal patiëntendossier, een essentiële bouwsteen voor kwaliteitsvolle zorgverlening

Lees meer

Welke data delen?

“Ik begrijp heel goed dat niet iedereen voorstander is om alle data te delen. Je tandarts hoeft bijvoorbeeld niet te weten dat je een schouderoperatie hebt laten uitvoeren. We zouden dus als patiënt moeten kunnen kiezen wat we met wie delen. Echter kan een patiënt soms niet inschatten wat wel of geen nuttige info is om te delen. Het is dus een evenwicht zoeken tussen standaard data delen en toch bepaalde beperkingen mogelijk maken.”, gaat Karlien verder.

“Ik werk vandaag nauw samen met een Noorse scale-up die via AI medische data samenvat. Dat werkt erg goed, maar uiteindelijk laad ik wel gevoelige data op. Ben ik 100% zeker dat dat waterdicht is op vlak van security, privacy of ethiek? Nee, maar ik wil hun services wel kunnen gebruiken. Op dat vlak verwacht ik meer van onze overheid. Het is bijvoorbeeld jammer dat de overheid het aantal EPD-aanbieders in het verleden niet begrensd heeft. Want uiteindelijk moeten die wel met elkaar kunnen communiceren...”

Werk aan de winkel

“Wat als mijn dochter morgen zonder mij op een spoedafdeling belandt? Er is in haar heel medisch dossier geen enkele samenvatting die exact meedeelt wat ze precies heeft meegemaakt. Ik ben ervan overtuigd dat we met AI nog grote stappen kunnen zetten, maar de wettelijke en ethische vraagstukken zijn relevanter dan ooit. AI zal bijvoorbeeld een snelle samenvatting kunnen maken van belangrijke events uit haar medische voorgeschiedenis , of een overzicht van haar medicatie. Maar wat als deze informatie niet volledig is of zelfs deels foutief? Is dit een reden om het niet te gebruiken, of toch al beter dan zelf manueel door 408 PDF-documenten te gaan…”

“Met Marie-Lynn gaat het vandaag gelukkig goed. Ze moet elke zes weken naar het ziekenhuis voor een bloedafname, maar ondanks haar zware medische geschiedenis is het een vrolijk en gelukkig meisje.” 

Nexuzhealth nodigde Karlien uit op de nexuzhealth summit om aan te tonen hoe belangrijk een centraal elektronisch patiëntendossier is. En dat onze missie – digitale zorg toegankelijk, efficiënt en veilig maken voor iedereen – actueler dan ooit is.
Topics: Events

Bekijk alle

Bekijk alle